Αντιμετωπίζοντας την παγκόσμια πρόκληση των παιδιών με ειδικές ανάγκες

Tου Σεζάρ Τσελάλα

Meeting the Global Challenge of Children With Disabilities   ©The Globalist «Όταν μάθαμε την διάγνωση, νιώσαμε σαν να μας είχαν βάλει ένα πιστόλι στον κρόταφο», μου είπε πρόσφατα ένας φίλος. Η κόρη του είχε διαγνωσθεί πως έπασχε από "σύνδρομο 'Ασπεργκερ", μια μορφή αυτισμού που χαρακτηρίζεται από προβλήματα συμπεριφοράς, συμπεριλαμβανομένων δυσκολιών στις κοινωνικές σχέσεις. Παγκοσμίως, τα παιδιά με ειδικές ανάγκες αντιπροσωπεύουν μια σοβαρή πρόκληση για τους γονείς, τις κοινότητές τους και τα κράτη: Οι γονείς καλούνται να αποφασίσουν ποιος είναι ο καλύτερος τρόπος να βοηθήσουν τα παιδιά τους. Οι κοινότητες οφείλουν να συμβάλλουν στην βελτίωση της συμπεριφοράς τους προς τα άτομα με ειδικές ανάγκες (ΑΜΕΑ) και να δώσουν έμφαση στα προσόντα που διαθέτουν τα άτομα αυτά. Τα κράτη οφείλουν να αυξήσουν τις χρηματοδοτήσεις και την απόδοση των υπηρεσιών για τον αυξανόμενο αριθμό παιδιών με ειδικές ανάγκες. Παγκοσμίως υπάρχουν μεταξύ 500 και 600 εκατομμυρίων ΑΜΕΑ. Σύμφωνα με τα στατιστικά στοιχεία του «παγκοσμίου οργανισμού υγείας» (ΠΟΥ), σχεδόν το 10% των παιδιών και των νέων του κόσμου (περί τα 200 εκατομμύρια) έχουν ειδικές ανάγκες. Εξ αυτών, το 80% ζει σε αναπτυσσόμενα κράτη, αν και οι αριθμοί διαφέρουν στις διάφορες χώρες. Στην λατινική Αμερική και την Καραϊβική υπάρχουν 50 εκατομμύρια ΑΜΕΑ, εκ των οποίων το 90% είναι άνεργοι και το 82% φτωχοί. Αλλά οι αριθμοί αυτοί δεν αντανακλούν το τραγικό συναισθηματικό και οικονομικό αντίκτυπο που έχουν οι ειδικές ανάγκες συνολικά στην οικογένεια. Ο στιγματισμός είναι ένα από τα σημαντικότερα φράγματα που εμποδίζουν για την αντιμετώπιση των επιπτώσεων της αναπηρίας. Αιτίες της αναπηρίας Οι ειδικές ανάγκες στα παιδιά μπορεί να έχουν πολλές αιτίες. Συχνοί είναι οι γενετικοί παράγοντες που σχετίζονται με την κύηση ή την γέννηση ή τις συνθήκες διαβίωσης των νεογέννητων.Επιπροσθέτως υπάρχουν όλοι οι παράγοντες που συνδέονται με άσκηση βίας κατά των παιδιών, ιδίως σε περιόδους πολέμου. Στα μικρά παιδιά, οι ελλείψεις σε ορισμένα μέταλλα σαν το ιώδιο επηρεάζουν την διανοητική τους ανάπτυξη ενώ αν πάσχει η εγκυμονούσα μητέρα μπορεί να προκληθούν διάφορες πνευματικές αναπηρίες στα παιδιά της Σύμφωνα με τον ΠΟΥ, η έγκαιρη διάγνωση και η κατάλληλη πρώιμη θεραπεία μπορεί να αντιμετωπίσει το 70% των περιπτώσεων αναπηρίας. Μια σειρά από τοξίνες που βρίσκονται στο περιβάλλον έχουν αρνητικές επιπτώσεις στην φυσική και διανοητική ανάπτυξη των παιδιών. Σε ορισμένες περιπτώσεις, ορισμένες αναπηρίες στα παιδιά μπορεί να οφείλονται στην έκθεση της εγκυμονούσης γυναίκας σε τοξικές ουσίες σαν το αλκοόλ, την νικοτίνη ή τον υδράργυρο. Τα παιδιά με ειδικές ανάγκες είναι επίσης πιο ευάλωτα σε σχέση με άλλες μερίδες του πληθυσμού στην έκθεση σε αρνητικούς παράγοντες από τοξικές ουσίες σαν τον μόλυβδο, τα ζιζανιοκτόνα και ορισμένα πλαστικά. Αυτό οφείλεται στο ότι τα παιδιά εν γένει είναι πιο ευάλωτα στις αρνητικές επιπτώσεις των τοξικών ουσιών του περιβάλλοντος. Με δεδομένους τους υψηλούς ρυθμούς του παιδικού μεταβολισμού και την ταχεία ανάπτυξη ορισμένων ζωτικών οργάνων του σώματος (το συκώτι και τα νεφρά τους δεν έχουν ακόμα αναπτυχθεί πλήρως) δεν είναι σε θέση να εξουδετερώνουν τις τοξίνες στον βαθμό που το κάνουν τα όργανα των ενηλίκων. Αυξάνονται διαρκώς οι ενδείξεις πως η συνεχής έκθεση σε τοξικό περιβάλλον είναι μια από τις σημαντικότερες αιτίες αναπηρίας ή δυσλειτουργίας. Οι Ηνωμένες Πολιτείες, στις οποίες σχεδόν το 17% των παιδιών (πάνω από ένα στα έξι!) θεωρούνται ΑΜΕΑ, παράγουν σχεδόν 100,000 συνθετικές χημικές ουσίες, και σχεδόν 1,500 εισέρχονται στην αγορά κάθε χρόνο. Ανάλογα προβλήματα αντιμετωπίζουν πολλές αναπτυσσόμενες χώρες, όπου οι τοξικές ουσίες ελέγχονται πολύ λιγότερο από ότι στις βιομηχανικές χώρες Επιπτώσεις του υποσιτισμού και της φτώχειας Ο υποσιτισμός, μια άμεση συνέπεια της φτώχειας, είναι μια συνήθης αιτία για τις αναπηρίες και τις δυσλειτουργίες. Αυτός είναι ένας σημαντικός λόγος να αντιμετωπισθεί κατά προτεραιότητα η παιδική φτώχεια. Η φτώχεια είναι ταυτόχρονα αιτία και συνέπεια της αναπηρίας. Οι δαπάνες για την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη των ΑΜΕΑ είναι πολύ ψηλές, ειδικά για τις μητέρες που δεν είναι εις θέση να εργασθούν και να συμβάλουν στο οικογενειακό εισόδημα. Όπως έγραψε ο νομπελίστας Τζόζεφ Στίγκλιτς (Joseph E. Stiglitz) στην έκθεση της UNICEF για την παγκόσμια κατάσταση των παιδιών του 2005, «αυτό που προκαλεί θλίψη όσον αφορά την παιδική φτώχεια είναι πόσο λίγο θα κόστιζε η λήψη ουσιαστικών μέτρων εναντίον της». Οι αναπηρίες και οι δυσλειτουργίες των παιδιών συχνά επηρεάζουν δυσμενώς τις μορφωτικές τους δυνατότητες. Το 90% των παιδιών με ειδικές ανάγκες δεν φοιτούν σε σχολεία, πράγμα που υπονομεύει τη βελτίωση των μορφωτικών τους ικανοτήτων ή τη δυνατότητά τους να βρουν εργασία στο μέλλον. Όλα τα παραπάνω θέτουν μια σειρά από προκλήσεις για το πώς να αντιμετωπισθούν καλύτερα οι αναπηρίες και οι δυσλειτουργίες των παιδιών. Οι ειδικοί διαπίστωσαν πως η έγκαιρη διάγνωσή τους μπορεί να βελτιώσει θεαματικά τις ικανότητες των παιδιών με ειδικές ανάγκες. Πολλά από τα μέτρα αντιμετώπισης των βασικών αναγκών των παιδιών με ειδικές ανάγκες δεν απαιτούν περίπλοκες υποδομές ή μεγάλες δαπάνες. Μπορούν να αναπτυχθούν αξιοποιώντας τους υπάρχοντες πόρους και τις υφιστάμενες υποδομές. Αποκατάσταση σε κοινοτικό επίπεδο Μια ειδική μορφή αντιμετώπισης των αναπηριών και των δυσλειτουργιών σε κοινοτικό επίπεδο σχεδιάστηκαν και εφαρμόστηκαν από τις ίδιες τις κοινότητες. Αυτή η προσέγγιση αναπτύχθηκε από τον ΠΟΥ στα τέλη της δεκαετίας του '70 και στις αρχές εκείνης του '80. Δίνει έμφαση στην αποκατάσταση, την εξίσωση των ευκαιριών, και την κοινωνική ένταξη όλων των παιδιών και των ενηλίκων. Όλα τα μέλη της κοινότητας επωφελούνται και οι κοινωνικοί και κοινοτικοί ηγέτες των κοινοτήτων μαθαίνουν να συνεργάζονται. Ευτυχώς, η αποϊδρυματοποίηση των παιδιών με ειδικές ανάγκες έχει γίνει ο κανόνας. Προκειμένου να γίνει πλήρως αποτελεσματική, χρειάζεται να συνοδεύεται από την ανάπτυξη κοινοτικών δομών κατάλληλων για την φροντίδα των παιδιών με ειδικές ανάγκες. Ολοκληρωμένες εκπαιδευτικές δομές για όλα τα παιδιά Οι εκπαιδευτικές δομές οφείλουν να ενσωματώνουν τα παιδιά με ειδικές ανάγκες στα συνήθη εκπαιδευτικά προγράμματα, στα οποία χρειάζεται να αρθεί κάθε μορφή διάκρισης. Ηολοκληρωμένη εκπαίδευση προϋποθέτει την ικανοποίηση των αναγκών των παιδιών με φυσικές ή διανοητικές αναπηρίες ή δυσλειτουργίες. Το «νέο σχολείο» της Κολομβίας ή τα «φιλικά προς το παιδί» σχολεία της Βραζιλίας είναι παραδείγματα προς μίμηση ολοκληρωμένων εκπαιδευτικών δομών που ενδυναμώνουν τις ευκαιρίες για ένα ευρύ φάσμα παιδιών. Η Κόστα Ρίκα εγκαθίδρυσε ένα «εθνικό κέντρο τεκμηρίωσης» για την ολοκληρωμένη εκπαίδευση που ενισχύει τα σχολεία που υιοθετούν μια στρατηγική ενσωμάτωσης των παιδιών με ειδικές ανάγκες ενώ παράλληλα βελτιώνουν την ποιότητα της παρεχόμενης εκπαίδευσης προς όλα τα παιδιά. Η κρατική στήριξη είναι ζωτικής σημασίας προκειμένου να πετύχουν παρόμοια προγράμματα. Ο «οργανισμός αμερικανικών κρατών» (ΟΑS) σε συνεργασία με την «μάικροσοφτ» και το«ιδρύματος για το ταμείο των Αμερικών» εγκαινίασαν το πρόγραμμα POET, που στοχεύει στο να διευκολυνθεί στην Κολομβία η πρόσβαση των ΑΜΕΑ στην νέα τεχνολογία. Από την άποψη αυτή, η νέα τεχνολογία αξιοποιείται όλο και περισσότερο για να εξασφαλισθεί η απασχόληση των ΑΜΕΑ και η πρόσβασή τους σε ποιοτική εκπαίδευση που θα τους βοηθήσει να εισέρθουν και να παραμείνουν στην αγορά εργασίας. Επιπτώσεις των αναπηριών και των δυσλειτουργιών στις οικογένειες Οι αναπηρίες και οι δυσλειτουργίες των παιδιών συχνά επιβαρύνουν με δυσβάσταχτο βάρος τις οικογένειές τους. Τα αδέρφιά τους επί παραδείγματι μπορεί να αγανακτήσουν για την υπερβολική προσοχή που αποδίδεται στα παιδιά με ειδικές ανάγκες. Για τους ίδιους τους γονείς, η ύπαρξη παιδιών με ειδικές ανάγκες σημαίνει πελώριες συναισθηματικές και φυσικές απαιτήσεις, για ανθρώπους που ήδη ζουν υπό πίεση. Είναι μεγάλης σημασίας όχι μόνο να βελτιωθεί η κατάσταση των παιδιών με ειδικές ανάγκες, αλλά και να απαντηθούν οι ανάγκες του οικογενειακού τους περιβάλλοντος. Αυτή η απαίτηση υπογραμμίζει την ανάγκη για ολιστική αντιμετώπιση του ζητήματος των παιδιών με ειδικές ανάγκες. Εδώ συμπεριλαμβάνεται η εκπόνηση εθνικών σχεδίων δράσης για την αύξηση των ευκαιριών των παιδιών με ειδικές ανάγκες, σε συνδυασμό με την παροχή των απαραίτητων πόρων που χρειάζεται η ικανοποίηση των αναγκών τους. Όποτε αυτό είναι εφικτό, τα ίδια τα παιδιά με ειδικές ανάγκες χρειάζεται να συμμετέχουν στον σχεδιασμό και στην εφαρμογή των προγραμμάτων και των παρεμβάσεων που τα αφορούν. Κανείς δεν γνωρίζει τις ανάγκες τους καλύτερα από τα ίδια. Η εξυπηρέτηση των παιδιών με ειδικές ανάγκες δεν είναι μόνο κοινωνικό καθήκον. Είναι επίσης έκφραση της συμπόνιας και της εξυπνάδας που θα χρειαστεί η δημιουργία μιας καλύτερης κοινωνίας. Ο César Chelala είναι ειδήμων σε ζητήματα δημόσιας υγείας